Este domingo 28 de junio, el Gran Malecón del Río será el escenario de la carrera solidaria FulaRun 2026, una iniciativa organizada por la Fundación Fulamic para recaudar fondos y permitir que Luis Guillermo Correa, un niño de cuatro años diagnosticado con síndrome de Menkes, acceda a un tratamiento especializado que actualmente no está disponible en Colombia.
La jornada convocará a ciudadanos, empresas, deportistas y organizaciones en dos recorridos: 5 km y 10 km, que iniciarán a partir de las 5:00 de la mañana. Se espera la participación de cerca de 4.000 personas para apoyar esta causa urgente.
Una enfermedad que requiere atención inmediata
El síndrome de Menkes es una enfermedad huérfana, ultrarrara y progresiva que altera la distribución del cobre en el organismo. Esto provoca deterioro neurológico, retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, además de complicaciones graves que ponen en riesgo la calidad de vida del menor.
Desde 2022, Luis Guillermo y su familia han recorrido un largo camino: múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y gestiones médicas, administrativas y legales para buscar una alternativa terapéutica. Ante las barreras regulatorias en Colombia, la opción más viable es recibir el tratamiento en centros especializados de España o Argentina.
Recursos para una oportunidad de vida
El objetivo de la campaña es reunir los recursos necesarios para cubrir el traslado, la estancia y todos los costos asociados al proceso médico en el exterior. La Clínica La Misericordia Internacional ha expresado su disposición para administrar el tratamiento en el país si se logran las autorizaciones correspondientes, pero mientras esto ocurre, el apoyo externo es fundamental.
“Esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado años una respuesta. El tratamiento ya está conseguido, y ahora trabajamos para que pueda recibirlo, sea en Colombia o en el exterior”, explicó Salwa Maloof Habib, directora de la Fundación Fulamic.
Más que una carrera: un llamado al sistema de salud
La FulaRun 2026 también busca visibilizar una realidad que viven muchas familias en el país: las dificultades para acceder a medicamentos y terapias que no cuentan con aprobación local, especialmente cuando se trata de enfermedades de baja prevalencia.
“Cuando se trata de niños con enfermedades progresivas, cada día cuenta. Esta carrera es una forma de decirle a Luis Guillermo y a su familia que no están solos”, concluyó la directiva.
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