La soberana fue designada embajadora iberoamericana de la causa Menkes y participa este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, encuentro internacional sobre la enfermedad de Menkes, cobre y salud humana.
La reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, llegó a Málaga, España, para participar este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, un encuentro que reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países para analizar los avances y desafíos relacionados con la enfermedad de Menkes.
La participación de la soberana adquiere especial relevancia tras su designación como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, representación desde la cual busca contribuir a visibilizar esta enfermedad en América Latina y generar puentes entre investigadores, profesionales de la salud, organizaciones sociales, familias y redes internacionales.
Salwa participará en mesa internacional de filantropía
Uno de los espacios de la programación oficial de MARCO II es la mesa de filantropía, que reúne a representantes internacionales para analizar cómo la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas entre organizaciones pueden contribuir a fortalecer la investigación y generar nuevas oportunidades para pacientes con enfermedades raras.
La intervención de Salwa tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes, pero también buscará poner sobre la mesa una realidad que enfrentan numerosas familias en Iberoamérica: diagnósticos complejos, limitada información y dificultades para acceder a tratamientos altamente especializados.
“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, señaló Salwa Maloof Habib.
Una representación con alcance iberoamericano
La designación de Salwa como embajadora iberoamericana de la causa Menkes busca ampliar hacia América Latina las acciones de sensibilización, cooperación e información relacionadas con esta enfermedad y otros trastornos raros asociados al metabolismo del cobre.
Este propósito se articula con el trabajo que adelantan la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, organizaciones que contemplan acciones para sensibilizar a la opinión pública y al sector sanitario, facilitar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y promover redes e iniciativas internacionales alrededor de la enfermedad de Menkes.
Una causa que comenzó en Barranquilla
La historia que llevó a Salwa a involucrarse con esta causa comenzó en 2025, cuando conoció en Barranquilla el caso de Luis Guillermo. Su familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento y enfrentando las dificultades para acceder desde Colombia a terapias especializadas para una enfermedad de muy baja prevalencia.
Como parte de esta iniciativa, la Fundación creó Fularun 2026, una carrera que se realizó el pasado 28 de junio y que reunió a más de 3.000 personas en los recorridos de 5K y 10K, con el propósito de visibilizar la realidad de quienes conviven con enfermedades huérfanas.
La jornada permitió recaudar recursos y se convirtió en un punto de partida para ampliar la agenda de la causa, que pasó de la movilización local hacia escenarios de cooperación internacional.
“Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, expresó Salwa Maloof Habib.
Desde Málaga, la reina del Carnaval de Barranquilla 2027 busca llevar la voz de las familias colombianas a un escenario internacional en el que la ciencia, la cooperación y la filantropía se encuentran para abordar los desafíos de las enfermedades raras.
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